บทคัดย่อ
วัตถุประสงค์ของการวิจัยนี้ เพื่อวิเคราะห์แนวคิดและที่มาของนโยบายเกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย ในอดีต และผลกระทบที่เกิดจากนโยบายดังกล่าวในการควบคุมและป้องกันโรค รวมทั้งนำเสนอประเด็นเพื่อใช้เป็นกรอบการกำหนดนโยบาย โดยการทบทวนวรรณกรรมและเอกสารที่เกี่ยวข้อง และสัมภาษณ์ผู้ทรงคุณวุฒิและผู้ที่เกี่ยวข้อง จำนวน 10 คน เก็บข้อมูลระหว่างเดือนเมษายน ถึงเดือนมิถุนายน พ.ศ. ๒๕๔๖
ผลการศึกษา นโยบายการควบคุมและป้องกันโรคดลหิตจางธาลัสซีเมียที่ผ่านมา มีจุดเริ่มต้นที่ความเข้มแข็งของฝ่ายวิชาการ นำเสนอผ่านทางการเมือง เพื่อผลักดันให้มีการปฏิบัติในงานของกระทรวงสาธารณสุขโดยฝ่ายประชาชนหรือชมรมผู้ป่วยโลหิตจางธาลัสซีเมียมีบทบาทค่อนข้างน้อย แนวคิดรูปแบบใหม่เน้นการคัดกรองหาผู้ป่วย/พาหะในกลุ่มมารดาที่กำลังตั้งครรภ์และสามี อุปสรรคใหญ่คือความต่อเนื่องในการดำเนินนโยบาย บุคลากร งบประมาณ และความพร้อมในการตรวจคัดกรองของสถานพยาบาลเครือข่าย โดยเฉพาะอย่างยิ่ง เมื่อมีโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า อัตราการตรวจคัดกรองลดลงอย่างชัดเจนปัญหาการขาดหน่วยงานที่เป็นแกนหลักในการดำเนินโครงการ และมีความพร้อมทั้งความรู้ ความเหมาะสม อำนาจหน้าที่ที่ได้รับมอบหมายโดยตรง มีงบประมาณ สนับสนุน และมีส่วนราชการ หรือผู้ปฏิบัติในระดับภูมิภาคแม้ว่าฝ่ายวิชาการจะมีความเข้มแข็ง แต่ไม่สามารถ ดำเนินโครงการควบคุมและป้องกันในระดับประเทศได้ การขับเคลื่อนทั้งระบบและคำนึงถึงความต่อเนื่องของนโยบายการควบคุมและป้องกันโรคโลหิตจางธารลัสซีเมียนั้น ควรมีหน่วยงานรับผิดชอบรวมตัวเป็นเครือข่ายประสานทั้งประเด็นทางด้านวิชาการ การบริการ และการบริหารให้มีความร่วมมือทางการวิจัย ตลอดจนผลักดันให้เกิดการวิจัยเชิงนโยบาย หรือรูปแบบการบริหารจัดการมากขึ้น ปรับรูปแบบการประชุมวิชาการธาลัสซีเมีย ให้มีประเดือนด้านนโยบาย รวมถึงต้องกำหนดผู้ปฏิบัติหลักที่เหมาะสมสอดคล้องกับบทบาทและอำนาจหน้าที่ของบุคคลหรือองค์กรนั้น
