บทคัดย่อ
การวิจัยครั้งนี้เป็นการศึกษาทบทวนองค์ความรู้ที่เกิดจากการจัดการดูแลผู้ป่วยเอดส์โดยหน่วยงานและองค์กรต่างๆ ทั้งจากภาครัฐ เอกชน และองค์กรชุมชน และปัจจัยที่เป็นเงื่อนไขสำคัญของการดำรงอยู่หรือหายไปหรือปรับเปลี่ยนรูปแบบ ซึ่งรวบรวมจากข้อมูลหลายแหล่ง ที่สำคัญคือ วิเคราะห์ข้อมูลเอกสาร จำนวน 14 เล่ม เก็บข้อมูลภาคสนามที่สะท้อนถึงงานด้านการดูแลผู้ป่วยเอดส์ที่บ้านและชุมชนในภาคใต้ โดยการสัมภาษณ์ผู้ให้ข้อมูลในชุมชน จำนวน 12 ราย และสนทนากลุ่ม 7 กลุ่ม (จำนวนผู้เข้าร่วมทั้งสิ้น 47 ราย) และจัดเวทีระดับภาค (จำนวนผู้เข้าร่วมทั้งสิ้น 27 ราย) เพื่อระดมสมองและตรวจสอบข้อมูลที่ได้ และนำมาจัดหมวดหมู่ตามหลักของการวิเคราะห์ข้อมูลเชิงเนื้อหา ผลการศึกษาสรุปได้ประเด็นสำคัญดังนี้ 1. ความหมาย แนวคิด และความเป็นมาของการพัฒนาระบบการดูแลผู้ติดเชื้อและผู้ป่วยเอดส์ในภาคใต้ พบว่า การให้ความหมายของการดูแลผู้ป่วยที่บ้านและที่ชุมชนมีความแตกต่างกัน การดูแลที่บ้านเน้นการดูแลที่ผู้ป่วยอยู่ร่วมกับครอบครัว ซึ่งเกิดขึ้นในระดับบุคคลและครอบครัว โดยปราศจากการรังเกียจ ส่วนการดูแลที่ชุมชนนั้น จะเน้นการดูแลที่เกิดขึ้นภายในชุมชน ซึ่งมีบุคคลอื่นนอกเหนือจากสมาชิกในครอบครัว ให้การดูแลและร่วมแก้ปัญหาด้วย เช่นในหมู่บ้าน ที่วัด ทั้งนี้ไม่นับรวมการดูแลช่วงกลางวันซึ่งเป็นกิจกรรมที่เกิดขึ้นไม่ทุกวัน ส่วนแนวคิดของการดูแลผู้ป่วยที่บ้านมาจากหลายแหล่งทั้งที่มาจากนโยบายของกระทรวงสาธารณสุขและจากสถานการณ์ด้านเอดส์ที่พบว่าภาคใต้มีอัตราป่วยด้วยเอดส์สูงกว่าภาพรวมของประเทศมาก และข้อมูลจากภาคสนามพบว่า จังหวัดที่มีลูกเรือประมง แรงงานย้ายถิ่นและเป็นแหล่งท่องเที่ยวในภาคใต้จะมีจำนวนผู้ติดเชื้อที่มีอาการและผู้ป่วยเอดส์ค่อนข้างสูง นอกจากนี้ข้อมูลเวทีระดับภาคได้ชี้ให้เห็นถึงสภาพปัจจุบันว่า พบผู้ป่วยเอดส์เกือบทุกหมู่บ้าน รวมทั้งการเสียชีวิตด้วยโรคนี้มีสูงขึ้น ทำให้หน่วยงานทั้งภาครัฐ เอกชนและองค์กร ชุมชน ร่วมกันจัดการแก้ไขปัญหาเอดส์ โดยมีแนวทางหลักที่นำไปสู่การพัฒนาระบบการดูแผู้ป่วยเอดส์ที่บ้านและชุมชน 4 ประการ คือ (1) ยึดหลักผู้ป่วยและครอบครัวเป็นศูนย์กลาง (2) ยึดหลักชุมชนเป็นศูนย์กลาง โดยการสร้างความเข้มแข็งให้มีการดูแลและอยู่ร่วมกันอย่างเข้าใจ (3) ยึดหลักการดูแลที่ครบวงจรและต่อเนื่อง (4) ยึดหลักการดูแลที่ครอบคลุมองค์รวมของชีวิต 2. สถานการณ์ด้านการจัดการดูแลผู้ติดเชื้อเอช ไอ วี และผู้ป่วยเอดส์ที่บ้านและชุมชนในภาคใต้ พบว่าการดำเนินงานด้านการดูแลผู้ติดเชื้อและผู้ป่วยเอดส์ที่บ้านและชุมชนมีเพิ่มมากขึ้นในรอบ 2 ปีที่ผ่านมา เมื่อเปรียบเทียบกับในอดีต ลักษณะการดำเนินงานส่วนใหญ่มีจุดเริ่มมาจากองค์กรภาครัฐ ซึ่งเป็นโครงการที่เน้นการดูแลที่ครบวงจรและต่อเนื่องจากโรงพยาบาลถึงที่บ้าน ขณะเดียวกันการดำเนินงานด้านการดูแลผู้ป่วยเอดส์ โดยองค์กรที่ไม่ใช่ภาครัฐได้เข้ามามีส่วนร่วมมากขึ้นโดยเฉพาะเป็นการดูแลที่วัด การดูแลในชุมชนแต่ละแห่งที่มีการริเริ่มด้วยตนเองทั้งที่เป็นการจัดตั้งกลุ่มช่วยเหลือกันเองของผู้ติดเชื้อและกลุ่มของผู้ที่อยู่ในชุมชนที่ได้รับผลกระทบ จากการแพร่ระบาดของโรคเอดส์ที่สูงหรือมีจำนวนผู้ป่วยสูงขึ้น หรือเป็นความต้องการของชุมชน ทำให้สภาพการดูแลผู้ป่วยเอดส์ที่บ้านเป็นไปในลักษณะของส่วนบุคคลหรือในระดับครอบครัวร่วมกับชุมชนมากขึ้น แม้ผู้ป่วยเอดส์และผู้ดูแลที่บ้านไม่ต้องการเปิดเผยสถานะของตนเองเพราะสังคมยังไม่ยอมรับ แต่ต้องการการสนับสนุนหรือช่วยเหลือจากองค์กรภาครัฐหรือองค์กรเอกชนเมื่อจำเป็นเท่านั้น และสถานการณ์การช่วยเหลือดูแลดังกล่าวจะต้องไม่เป็นที่เปิดเผยต่อสาธารณชนด้วย นั่นคือ การรักษาความลับของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นข้อที่ทุกคนควรตระหนักและให้ความสำคัญเป็นอย่างยิ่งในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ที่บ้าน เมื่อวิเคราะห์ถึงการปฏิบัติดูแลผู้ป่วยในชุมชนพบว่าการแสดงคุณค่า ความเชื่อทางศาสนาและวัฒนธรรมการดูแลที่มีอยู่ในสังคมมีความเด่นชัดขึ้น 3. กลยุทธ์ที่ใช้ในการดำเนินงานด้านการดูแลผู้ป่วยเอดส์ที่บ้าน และการประสานงานร่วมมือโดยทั่วไป พบว่ามีทั้งกลยุทธ์ในเชิงรุกและเชิงรับ โดยอาศัยการประสานงานร่วมมือกันทั้ง ในระดับ ผู้บริหารและผู้ปฏิบัติ เน้นการมีส่วนร่วมของชุมชนโดยมีผู้นำที่มีความตั้งใจจริง เสียสละ มีความรู้ และเป็นที่ยอมรับในชุมชน กลยุทธ์ที่ใช้บ่อยและนำไปสู่ความสำเร็จในการดำเนินงาน คือ การมีส่วนร่วมและการทำงานเป็นกลุ่มของสมาชิกและชุมชน การเยี่ยมบ้านและช่วยเหลือด้วยใจ การแสวงหาระบบสนับสนุนและช่วยเหลืออย่างต่อเนื่อง การมีระบบพี่เลี้ยงที่ให้การสนับสนุนอย่างจริงใจ การเข้าใจผู้ป่วย การดูแลที่ครอบคลุมกาย จิตสังคม และจิตวิญญาณของผู้ป่วย 4. ลักษณะกิจกรรมที่ดำเนินการมีหลายประเภท ลักษณะของกิจกรรมที่มีการดำเนินงานมากที่สุด คือ ด้านการส่งเสริมศักยภาพของบุคคล ครอบครัวและชุมชน ตามยุทธศาสตร์ที่ 1 ของแผนงานเอดส์ กิจกรรมที่เด่นชัดคือ การฝึกอบรมกลุ่มต่างๆ ที่อาศัยอยู่ในชุมชนโดยเฉพาะ การเยี่ยมบ้าน การให้คำปรึกษาแนะนำทั่วไป การอบรมให้ความรู้เรื่องโรคเอดส์และการป้องกัน การใช้ชีวิตร่วมกันรวมทั้งการดูแลผู้ป่วยที่บ้าน การดูแลทางจิตสังคมของผู้ป่วยและครอบครัว นอกจากนี้ยังมีกิจกรรมที่ส่งเสริมการใช้สมุนไพรและการรักษาด้วยการแพทย์พื้นบ้านเป็นหลักในการดูแลร่วมด้วย ส่วนกลุ่มเป้าหมายที่ได้รับการอบรมที่สำคัญคือ ผู้นำกลุ่ม แกนนำชุมชนต่าง ๆ รวมทั้งกลุ่มผู้ให้การดูแลผู้ป่วยเอดส์ ผู้ได้รับผลกระทบจากโรคเอดส์และผู้ป่วยเป็นหลัก 5. บทบาทของบุคคล ครอบครัว และองค์กรต่างๆ ในชุมชนมีมากขึ้น บทบาทการดำเนินงานมีความเด่นชัดในพื้นที่บางแห่งที่ให้การดูแลผู้ป่วยที่กล้าเปิดเผย เช่นในชุมชนที่มีการแพร่ระบาดสูง หรือที่มีการรวมกลุ่มผู้ป่วย ณ สถานที่บางแห่ง ที่มีเป้าหมายร่วมกัน เช่น ที่วัด สำหรับบทบาทขององค์กรรัฐ พบว่ายังมีน้อยกว่าองค์กรอื่นๆ ในบางเรื่อง โดยเฉพาะด้านการเยี่ยมบ้านที่เข้าถึงใจและการดูแลที่ครอบคลุมด้านจิตสังคม และจิตวิญญาณของผู้ป่วยและครอบครัว 6. รูปแบบการจัดการดูแลผู้ติดเชื้อเอช ไอ วี และผู้ป่วยเอดส์ มีหลายรูปแบบ ได้แก่ รูปแบบการสร้างศักยภาพของผู้ติดเชื้อเอช ไอ วี ผู้ป่วยเอดส์ และครอบครัว รูปแบบการสร้างความเข้มแข็งและการมีส่วนร่วมของชุมชน ในการเรียนรู้และการจัดรูปแบบการสร้างความเข้มแข็ง และการมีส่วนร่วมของชุมชนในการเรียนรู้และการจัดการปัญหาเอดส์ รูปแบบการพัฒนาวัดหรือองค์กรศาสนาเป็นเครือข่ายในการดูแล รูปแบบการสนับสนุนและช่วยเหลือจากครอบครัวและชุมชน รูปแบบการพัฒนาระบบบริการที่ต่อเนื่องและครบวงจร รูปแบบการพัฒนาศักยภาพของผู้ให้บริการและผู้ดูแลในชุมชน เป็นต้น ซึ่งรูปแบบดังกล่าวได้รับการถ่ายทอดและเรียนรู้ซึ่งกันและกันน้อยมาก เนื่องจากขาดการบันทึก รวบรวม และเผยแพร่ 7. ผลการดำเนินงานด้านการดูแลผู้ป่วยเอดส์ที่บ้านและชุมชนภาคใต้ ในภาพรวมให้ผลในทางบวกมากกว่าทางลบ ทั้งในทัศนะของผู้ป่วย ครอบครัว ชุมชน และผู้ให้บริการที่เกี่ยวข้อง ผลที่เกิดขึ้นอย่างชัดเจน คือ ทำให้ผู้ป่วยมีความสุข มีอาชีพ มีรายได้ และมีเครือข่ายการช่วยเหลือที่กว้างขึ้น ความเข้าใจและการยอมรับของสังคมมีมากขึ้น อย่างไรก็ตามยังขาดการติดตามผลในระยะยาว และการนำผลสรุปรายงาน หรือประเมินผล ไปใช้ในการพัฒนาระบบการจัดการดูแลอย่างต่อเนื่องและมี ประสิทธิภาพข้อเสนอแนะสู่นโยบาย จาการทบทวนและสังเคราะห์องค์ความรู้ที่มีอยู่ พบว่า การพัฒนาระบบการดูแลผู้ติดเชื้อและผู้ป่วยเอดส์ให้มีประสิทธิภาพและคงอยู่อย่างต่อเนื่อง โดยอาศัยทรัพยากรที่มีอยู่ในท้องถิ่นและเครือข่ายการดูแลให้เป็นประโยชน์สูงสุด ควรมีแนวทางดังนี้ 1. การประยุกต์ใช้รูปแบบการจัดการดูแลผู้ป่วยเอดส์ ต้องคำนึงถึงการให้ความหมายและองค์ประกอบที่สำคัญของวัฒนธรรมการดูแลผู้ป่วยที่บ้านและชุมชนในแต่ละท้องถิ่นนอกจากนี้พบว่า รูปแบบการดูแลที่เป็นแบบอย่างที่ดีมีอยู่มากในปัจจุบัน ซึ่งควรได้รับการศึกษาอย่างเป็นระบบและเผยแพร่เพื่อสะท้อนถึงการดูแลที่เป็นบริบทของสังคมวัฒนธรรมภาคใต้อย่างแท้จริง 2. การให้ความรู้และถ่ายทอดประสบการณ์ที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยในชุมชนยังมีน้อย ส่วนใหญ่เน้นในด้านการป้องกันและควบคุมการติดเชื้อมากกว่า ทักษะที่ควรเน้น และได้รับการส่งเสริม คือ การบริหารจัดการในชุมชน การให้คำปรึกษาทางสุขภาพ การป้องกันโรคฉวยโอกาส การแนะนำด้านโภชนาการ และการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย ซึ่งจำเป็นต้องมีการศึกษาเพิ่มเติมและค้นหารูปแบบที่เหมาะสม เพื่อส่งเสริมศักยภาพของครอบครัวและชุมชนในการดูแลเพิ่มขึ้น 3. บทบาทของรัฐและองค์กรเอกชนและชุมชนมีมากขึ้น แต่ยังขาดการประสานงานที่ดี ทั้งในและนอกหน่วยงาน ทำให้การตอบสนองและการจัดการปัญหาเอดส์ล่าช้า หรือไม่ครอบคลุมตามความต้องการการดูแลที่เกิดขึ้น ดังนั้นการกำหนดทิศทางและเป้าหมายของการทำงานร่วมกัน และสนับสนุนซึ่งกันและกันในการใช้ทรัพยากรที่มีอยู่ร่วมกัน รวมทั้งที่สำคัญซึ่งคาดว่าจะเป็นประโยชน์อย่างสูงสุด คือ การพัฒนาเครือข่ายหมอพื้นบ้านในการดูแลผู้ป่วยอย่างชัดเจน 4. เอดส์เป็นปัญหาทางสังคมวัฒนธรรม ที่มีความเชื่องโยงกับการดำรงชีวิตและการอยู่รอดของชีวิต ดังนั้นจึงต้องอาศัยความร่วมมือจากทุกฝ่าย ในการแก้ปัญหาที่มีประสิทธิภาพและประสิทธิผล และมีการศึกษาวิจัยในลักษณะสหสาขาวิชาที่นำไปสู่การแก้ไขที่สาเหตุด้วย 5. การส่งเสริมและกระตุ้นให้ผู้ติดเชื้อได้มีการวางแผนการดูแลตนเองอย่างต่อเนื่อง เป็นสิ่งสำคัญต่อการลดและป้องกันภาวะแทรกซ้อนในระยะยาว รวมทั้งเน้นการใช้สุขภาพทางเลือกที่เป็นภูมิปัญญาพื้นบ้านเพื่อการดูแลอย่างผสมผสาน และการสนับสนุนความคิดในทางบวกให้กับ ผู้ติดเชื้อในการเผชิญปัญหา สามารถยอมรับและพึ่งตนเองได้เพื่อการมีคุณภาพชีวิตที่ดี 6. ควรศึกษาวิจัยเพื่อพัฒนารูปแแบบที่เหมาะสมในการดูแลผู้ป่วยเอดส์ที่สอดคล้องกับวิถีชีวิตของชุมชน และพัฒนาระบบการดูแลแบบพึ่งตนเองของผู้ป่วย โดยเฉพาะในกลุ่มที่อยู่ในระยะที่ไม่มีอาการ หรือ กลุ่มที่ไม่ต้องการเปิดเผยตนเองต่อสาธารณชน และควรศึกษาถึงผลกระทบที่เกิดขึ้นทั้งในระดับบุคคลและครอบครัว ภายหลังการเปิดเผยสภาพการติดเชื้อ
บทคัดย่อ
Situation analysis of home and community based care for people living with HIV/AIDS in southern Thailand The study aims to review and analyse the situation of home and community based care for people living with HIV/AIDS in southern Thailand. Data from three collected and analyzed to examine the way in which people living with HIV/AIDS are managed and taken cared at home and communities. The strategies and factors affected the systems of care were also investigated to present the extent to which care has been changed or modified for sustainability or discontinuity, Results showed the significant findings as follows. 1. The current AIDS situation in Southern Thailand is similar to other parts as the number of new case has been increased particularly in reproductive age. The increasing number of AIDS patients were seen both in and out of hospital. The national case report showed that the proportion of people who were sick with AIDS in a hundred thousand population was higher than the country rate. The report also revealed that the high epidemic areas were from provinces with a large number of fisherman, labor migration, and tourists, Data from fields study were also confirmed. 2. The situation of AIDS care in southern Thailand has been changed since last two years. People were more awareness of HIV/AIDS and perceived it as their own problems particularly when one of their of family members sick with AIDS. However, the level of understanding of HIV/AIDS care at home and community among general population was still low. Stigma and rejection were remained high in community level. Various activities in relation to enhancing care for patients at home and community were then supported by several organizations both government and private sectors. 3. AIDS care management in southern Thailand were mainly individual and family level, partly because of fear and social rejection, Patients and families with AIDS generally conceal their status. They would requires some assistance and support when necessary without disclosing to the public, Although the community was taking the significant role by expressing the value and cultural care, the positive response has currently been low compared to overall projects. 4. The strategies applied for managing care at home and communities wree both active and passive methods. The significant strategies were involved with active community participation, having good leader with scarify or having better knowledge, home visiting, community aceptance, seeking funds to support activities, and using a holistic approach. 5. Several activities were conducted particularly in enhancing the strength of community participation. Training of difference groups was the most common activities, The content was related to AIDS prevention and psychological care for people living with HIV/AIDS and their families. The herbal and tradition medicine had also been promoted and used as the main mode in supplement of lack access to antirrtroviral therapy. 6. The role of individual, family and community are increasing especially in the high epidemic area. The role of temple is one of the community care which represents of active participation. The role of government organization has been less than other in terms of accessing to home visiting and providing psycho-spiritual support. However, people with AIDS who concealed their status would have less assistance. 7. Several models of home and community based care have been found. These were included: model of empowerment of patients and their families, model of strengthening and promoting active community participation, care and support from family and community, development of a temple or religion organization as a center of care. Recommendations Strengthening home and community based care can reduce the impact of HIV/AIDS on individual, families and community. To ensure effective care and support provided for people living with HIV/AIDS, these issues must be stimulated and plan for the future. To apply AIDS home care model, the meaning of care and component of cultural care at home and community must be clearly defined. The findings showed that the best practice model has currently existed, but it required systematic study and further publication.Sharing knowledge and experience about caring for people living with HIV/AIDS at home and community in southern Thailand has been low. The specific skills are required for effective intervention and enhancing care by their family and community. These skills are included community management, effective health and nutrient counseling, and caring of dying at home.Although the role of government, private and community organization continue to increase, the good governor and co-ordination has been necessary to promptly respond and managed. The direction of policy must be clear and focus on sharing resource as much as possible. Development and integrating of the traditional medicine on home and community based care is required. AIDS is a psychosocial and cultural problem related to daily living and survival. To solve the problem effectively, it requires the multidisciplinary knowledge and team.To encourage people living with HIV/AIDS in living longer with less suffering, continuing plan and self care management must be educated. In addition, the alternative therapies and positive thinking strategies should be supported and integrated to their living for better quality of life.Further research on development of a cultural appropriated model for people living with HIV/AIDS is essential. The independently system of care particularly in people who conceal their HIV status should be further explored. Nevertheless, a follow up study on impact of disclosure to patients and their families which affect quality of life and quality of care at home and community level.
