บทคัดย่อ
เด็กปากแหว่งเพดานโหว่ต้องการความดูแลจากผู้ปกครองและบุคลากรทางการแพทย์และสาธารณสุขมากกว่าเด็กทั่วไปตั้งแต่เกิด เนื่องจากความผิดปกติของริมฝีปาก จมูก กระดูกขากรรไกร สันเหงือกและฟัน ปัญหาที่พบขึ้นอยู่กับความรุนแรงของรอยแยก ได้แก่ 1) ดูดกลืนน้ำนมลำบากทำให้ได้สารอาหารไม่เพียงพอกับการเจริญเติบโตและได้รับการผ่าตัดล่าช้า 2) ขากรรไกรและฟันไม่ปกติทำให้มีปัญหาการบดเคี้ยวและรูปหน้าผิดปกติ 3) การออกเสียงผิดปกติ พัฒนาการทางภาษาและการพูดล่าช้า 4) เป็นหูน้ำหนวกง่าย ทำให้การได้ยินบกพร่อง 5) ใบหน้าไม่ปกติ มีปัญหาการเข้าสังคมและบุคลิกภาพ ปัญหาสำคัญที่สุดของผู้ป่วยทารกแรกเกิด คือ การดูดนม เมื่ออายุ 6 เดือน ฟันน้ำนมเริ่มขึ้น สุขภาพช่องปากเข้ามามีส่วนสำคัญ ผลลัพธ์ของการผ่าตัดรักษาจนฟันถาวรซี่แรกเริ่มขึ้นเมื่ออายุ 5-7 ปี และขึ้นครบ 28 ซี่ เมื่ออายุ 12-13 ปี ผู้ป่วยอาจมีจำนวนและรูปร่างฟันผิดปกติจึงต้องมีการเตรียมกระดูกขากรรไกรและโครงสร้างอื่นที่เกี่ยวข้องควบคู่กับการประเมินพัฒนาการของแนวโค้งกระดูกขากรรไกรบนและรูปหน้าตั้งแต่ปฐมวัย การจัดฟันด้วยเครื่องมือติดแน่นมักเริ่มเมื่อผู้ป่วยมีฟันถาวรขึ้นเกือบครบและอาจรักษาต่อเนื่องจนถึงอายุ 18-20 ปี ผู้ป่วยจำเป็นต้องได้รับการดูแลรักษาจากสหวิชาชีพตามลำดับของแผนการรักษาจึงจะรับการรักษาขั้นตอนต่อไปได้ เมื่อรับการรักษาความบกพร่องครบถ้วนและการผิดปกติของอวัยวะต่างๆ กลับมาเป็นปกติ ผู้ป่วยจะมีรูปร่างใบหน้าและเสียงพูดเหมือนคนทั่วไป ซึ่งการรักษาอย่างต่อเนื่องอาจใช้ระยะเวลาถึง 20 ปี ซึ่งศูนย์ปากแหว่งเพดานโหว่ที่ไกลบ้านทำให้มีความลำบากในการพาเด็กไปรักษาต่อเนื่อง ขณะที่การคลอดในโรงพยาบาลขนาดใหญ่ทำให้หน่วยบริการปฐมภูมิไม่มีบทบาทในการดูแลผู้ป่วยทารกมาตั้งแต่แรกและขาดความมั่นใจในการดูแล ซึ่งเป็นช่องว่างของการดูแลสุขภาพเด็กแบบองค์รวม โครงการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยเด็กกลุ่มนี้ต้องการปิดช่องว่างดังกล่าว โครงการวิจัยนี้แบ่งเป็น 3 ระยะ ซึ่งระยะที่ 2 นี้ เป็นการพัฒนาศักยภาพบุคลากรด้วยการประชุมเชิงปฏิบัติการและแลกเปลี่ยนเรียนรู้ ผ่านการมีส่วนร่วมในการดำเนินงาน รวบรวม และวิเคราะห์ข้อมูลเชิงคุณภาพด้วยการจัดกลุ่มและวิเคราะห์เนื้อหาร่วมกับการตรวจสอบกับบุคคลและเอกสารที่มีการเผยแพร่อย่างเป็นทางการ ส่งสรุปผลที่ได้จากการประชุมผ่านกลุ่มไลน์เพื่อให้ผู้ร่วมประชุมพิจารณาทบทวนตรวจสอบและแจ้งปรับแก้ข้อความให้ตรงกับความหมายที่ต้องการสื่อ สำหรับข้อมูลเชิงปริมาณวิเคราะห์ด้วยสถิติพรรณนา (ความถี่และร้อยละ) ดำเนินงานระหว่างเดือนธันวาคม 2562 ถึง กันยายน 2563 รวม 10 เดือน และขอขยายเวลาถึงเดือนธันวาคม 2563 เนื่องจากการแพร่ระบาดโควิด-19 ผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ในโครงการนี้หมายถึง ปากแหว่งและหรือเพดานโหว่ที่ไม่มีกลุ่มอาการอื่นร่วมด้วย (non syndromic orofacial cleft) จากประสบการณ์การดำเนินงานจังหวัดที่มีศูนย์ปากแหว่งเพดานโหว่ของคณะแพทยศาสตร์และจังหวัดอื่นๆ การลดรอยต่อในระบบการดูแลรักษาผู้ป่วยกลุ่มนี้ จำเป็นต้องมีการบริหารจัดการเชิงนโยบายและเชิงระบบในระดับจังหวัดร่วมกับระบบข้อมูลสารสนเทศกลาง สำหรับการสื่อสารและติดตามผู้ป่วยร่วมกัน ระหว่างหน่วยบริการที่อยู่ต่างสังกัด ด้านศักยภาพของหน่วยบริการสังกัดกระทรวงสาธารณสุขจำเป็นต้องมีแผนพัฒนาบุคลากรสอดคล้องกับแผนพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการและการจัดสรรทรัพยากร ร่วมกับผู้จัดการรายกรณีซึ่งควรต้องมีแนวทางการทำงานที่ชัดเจนเนื่องจากลักษณะของผู้ป่วยและแนวทางการรักษา ประเด็นที่กล่าวมาจำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนจากเขตสุขภาพในด้านนโยบายและการบริหารจัดการ ในระดับประเทศควรมีระบบการลงทะเบียนผู้ป่วยพลเมืองไทยครอบคลุมทุกสิทธิสวัสดิการรักษาพยาบาล ทั้งนี้เพื่อการพัฒนาระบบการดูแลเด็กปากแหว่งเพดานโหว่และเด็กพิเศษแบบองค์รวมไร้รอยต่อให้ดียิ่งขึ้นต่อไป
